Når tiden går hurtigt

Mathias Schneider er 21 år gammel. Han har hele sit liv haft den kroniske sygdom cystisk fibrose. Sygdommen sætter sig primært på lungerne, men har ligeledes medført, at han har fået kronisk nyresvigt.

Af Magnus Mio Slott Nielsen

Mathias Schneider er 1 ud af omkring 450 mennesker der har samme grad af cystisk fibrose i Danmark. Foto: Magnus Mio Slott Nielsen

 

Den lave novembersol er lige gået ned over det lille parcelhuskvarter i Solrød. Gadelamper oplyser en smal vej indrammet af ligusterhække og tynde træhegn. For enden ligger en klynge små rækkehuse side om side. Alle med varme lys i det lille køkkenvindue ud imod vejen. I det midterste hus bor Mathias Schneider sammen med sin familie.

Indenfor kører familielivet sin stille gang. En sort labrador trasker fra det lille køkken og ind i den rutexbeklædte stue. Et varmt lys rammer de hvide vægge og den sorte lædersofa midt i rummet. Et fjernsyn kører stille i baggrunden, og danner soundtracket til en stille torsdag aften.

På mange måder et almindeligt hjem. Mathias er på mange måder en almindelig dreng. Men Mathias er født med cystisk fibrose. Han har levet hele sit liv med den kroniske sygdom, og er blevet konfronteret med sider af livet som hans jævnaldrende ikke engang fjernt har overvejet.

 

En anden tidsramme

Når man lever med cystisk fibrose har man en helt anden tidsramme for livet end gennemsnittet. Mathias familie fandt ud af, at han havde cystiske fibrose da han var 2 måneder gammel, så han har kendt til tilstanden hele sit liv. Det har betyder, at Mathias er vokset op med et andet forhold til tid og alder, end de mennesker han omgiver sig med. Han fyldte 21 år i september, og beskriver mærkedagen som værende et ambivalent skillepunkt i livet.

”Man siger jo den gennemsnitlige levealder for folk med cystisk fibrose er 42 år. Så da jeg fyldte 21 år, vidste jeg ikke helt hvad jeg skulle gøre med den dag. Jeg vidste ikke om jeg skulle grine eller græde. Ifølge gennemsnitsalderen, så havde jeg levet halvdelen af mit liv dér.”

 

Livet kan virke som et abstrakt fænomen for de fleste af os. Men for Mathias er det meget konkret. Han har skulle forholde sig mere til livet og døden, i en tidlig alder. Det betyder, at livet er meget tæt på. Han har ikke råd til at udskyde sine drømme.

En af disse drømme er at blive verdens bedste floorball dommer. Han har igennem længere tid spillet floorball, men er nu i højere grad gået ind i at dømme kampene. De fleste uger tager han derfor i hallen for at dømme floorballkampe. Indendørssporten, som er i hockeyfamilien, er fysisk krævende. Grundet sin sygdom har Mathias nedsat lungefunktion, og har derfor udviklet specielle løbemønstre sammen med sin meddommer, sådan at han fortsat kan dømme kampene.

På samme tid arbejder han fuldtid i frugt- og grøntafdelingen i Føtex, hvori hans arbejdsopgaver også er fysiske. Det medfører, at han de fleste dage kommer træt hjem og må sove bagefter. Men det er for ham, som for mange andre, en drøm og en ambition at skabe sig en karriere. Det beskriver han selv her:

 

En løbende erkendelse

Cystisk fibrose har altid været en del af Mathias liv. Men alvoren af sygdommen har først rigtig sat sig i hans bevidsthed igennem de seneste par år. Han beskriver et skillepunkt i bevidstheden om det, som værende da to af hans venner døde af sygdommen.

”Nu kender jeg to, der er døde af sygdommen. Det er jo klart, det er også en øjenåbner til at.. Jamen okay, det er faktisk gravalvorligt. ”

Den ene var en tæt veninde der for 3 år siden døde af sygdommen, kort tid efter at have fået en lungetransplantation. Hun var 17 år på daværende tidspunkt.

”Vi har kendt hinanden siden vi var helt små. Vi har været indlagt sammen rigtig mange gange, og gået i skole sammen. Rigshospitalet har jo en skole for kroniske syge børn. Dengang vi var små gik vi i skole sammen derinde.”

”Så det var meget hårdt, da hun blev så syg, at hun ikke kunne klare det mere.”

Erkendelsen af livet med cystisk fibrose er stadig en igangværende proces for Mathias. Men begivenheder som den, og sygdommen generelt, har skubbet ham til at indse flygtigheden af livet. Han beskriver, at han lever med en bevidsthed om at hver dag kan være den sidste, og at han derfor forsøger at sætte pris på hver enkelt dag. Carpe diem er mere end en køleskabsmagnet for Mathias.. det er en reel bevidsthed.

”Vil jeg opnå et eller andet, så gør jeg det. Fordi det kan være det er slut om en uge. Sådan bliver jeg, og alle andre med en kronisk sygdom, jo nødt til at tænke. Det kan slutte meget hurtigt, hvis man er uheldig nok.”

 

En taknemmelighed

Når man lider af cystisk fibrose skal man gennem en lang række behandlinger. Mathias beskriver, at han var indlagt mere eller mindre hele tiden de første 2 år af sit liv. Derfra og indtil han nåede et sted tæt på 10 års-alderen, var han indlagt omkring 60 dage om året. Senere fulgte en mere rolig periode, hvor indlæggelser var mere sjældne. Men de sidste par år er det taget til igen.

Behandlingerne og mængden af medicin som Mathias modtager er dyre omkostninger, og han ser det som et privilegium at have mulighed for at få den nødvendige hjælp. Han giver udtryk for taknemmelighed, og forsøger at give noget igen.

”Jeg er jo blevet hjulpet meget gennem tiden af hospitaler osv., og så har jeg bare tænkt at det var jo meget spændende at hjælpe andre mennesker også. Så det har jeg gjort på min måde, og er blevet samarit.”

Han har igennem Røde Kors taget en samarit uddannelse, og deltager i forskellige begivenheder over sommeren. Han har altid haft en drøm om at uddanne sig til ambulanceredder, men da hans sygdom forhindrede det var uddannelsen som samarit alternativet.

Mathias er opsat på ikke at lade sin sygdom begrænse ham. Foto: Magnus Mio Slott Nielsen

Drømme som alle andre

Mange af livets facetter som vi normalt skubber på den anden side af vores ungdom, bliver en del af ungdommen når man lider af en kronisk sygdom. De fleste mennesker ønsker på et tidspunkt i deres liv at få børn og skabe en familie. Det bliver kompliceret når man har cystisk fibrose. Mænd med cystisk fibrose har sværere ved forplantning, grundet deres sygdom. Der følger ligeledes nogle specielle overvejelser i forhold til fremtiden.

Mathias har et ønske om en dag at få børn, men beskriver at det kan ændre sig med tiden.
”Det er sådan jeg tænker lige nu. Hvis jeg står om 5 år og min tilstand er så meget forværret, at jeg måske skal på transplantationsliste og have nye lunger.. jamen så ved man jo ikke om det går godt eller dårligt. Så kan det godt være min plan vil ændre sig.”

 

 

Hvad er cystisk fibrose?

Cystisk fibrose er en gensygdom, som er arvelig. Sygdommen kommer mest til udtryk igennem lungeproblemer, og mange patienter med cystisk fibrose får brug for en lungetransplantation.

Omkring 150.000 danskere bærer på genet, men der er omkring 450 danskere det lider af cystisk fibrose.

Sygdommen bliver i de fleste tilfælde opdaget i en meget tidlig alder.

Der findes i øjeblikket kun behandlingsmuligheder for cystisk fibrose, men ingen helbredende behandling.

 

 

 

 

 

 

 

6489 anslag.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *